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內容來自YAHOO新聞

美力台灣/血友病童踩滑板頂8Kg三太子舞動人生

記者陳鈞凱/台北報導血友病也能開心蹦跳!血友病因為容易出血,不少家長都把病童「顧牢牢」儘量減少運動,其實不必要。12歲的劉小弟就不懼禁忌,喜歡上穿戴重達8公斤的三太子行頭、腳踩滑板「蛇行」的跳陣頭活動,以實際行動告訴社會,血友病雖然無法治癒,但只要積極的預防性治療,除了每天打針以外,生活與一般人無異。台大醫院血友病中心今(14)天舉辦成立30年周年紀念活動,除了有血友病合唱團的動人歌聲之外,最叫現場民眾驚豔的就是小小三太子滑滑板分送喜糖,不少人都直呼好可愛。為了今天這場表演,劉媽媽梁惠雯表示,劉小弟整整練習了2個禮拜,因為罹患血友病,一開始也很怕碰撞、激烈運動,直到小學2、3年級之後,劉小弟才知道自己做什麼行、做什麼不行。梁惠雯說,由於有家族遺傳,劉小弟出生前,她就知道孩子有一半機率會罹病,但4、5歲大時一次不慎咬破舌頭,現場目賭孩子鮮血滿面、止也止不住,她才第一次意識到血友病竟這麼恐怖。血友病是母系遺傳性疾病,診間常見有觀念保守的老一輩公婆,因而嫌媳婦「種不好」要求離婚,梁惠雯也是,常聽婆婆在耳邊叨念「別生這個就好了」,有時孩子一句無心的「都是你把我生成這樣」抱怨,也叫她揪心不已,但總是會安慰自己,除了4到5個月打一次針,孩子行動、生活完全與一般人無異。根據健保署統計,國內目前約有1100人領有血友病重大傷病卡,卻仍有近500人未就醫,為數不少屬重度患者,若治療不充分、不適當,恐傷害關節肌肉,不良於行。台大醫院血友病中心是台灣第一個血友病治療中心,台大榮譽教授沈銘鏡表示,血友病1995年已列為全民健康保險重大傷病,減輕病患的醫療負擔,醫療照護品質也提升,今年7月健保署更通過把重度血友病的預防性治療納入健保給付,血友病治療邁向一個全新的里程碑,病友更要積極治療。

新聞來源https://tw.news.yahoo.com/美力台灣-血友病童踩滑板-頂8kg三太子舞動人生-072016936.html
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